#UNIAMOleforze: il 30 gennaio al Ministero della Salute è iniziata la campagna per la Giornata delle Malattie Rare
Il 30 gennaio al Ministero della Salute ci sarà il primo appuntamento della campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare 2025. In tantissimi hanno risposto alla nostra Chiamata alla partecipazione per riempire febbraio di eventi. Sono più di 50 gli appuntamenti in calendario organizzati da Istituzioni, Università e Scuole, Associazioni di pazienti, Società scientifiche, strutture sanitarie, Centri di coordinamento MR regionali, aziende private, singoli individui, tutti accomunati dai colori e dai simboli del Rare Disease Day.
Ogni settimana segnaleremo gli eventi in programma e le modalità di partecipazione. Unitevi alla campagna, mostrate la vostra vicinanza alla comunità che conta più di 2 milioni di persone soltanto in Italia. Le modalità di partecipazione sono molteplici: si possono organizzare eventi, flash mob, webinar oppure partecipare a quelli in programma, illuminare un monumento con #LightUp4Rare; sui social potete cambiate la foto di copertina, pubblicare post, diffondere quelli della Federazione e/o di Eurordis; potete raccontare la vostra storia di persona con malattia rara o la vostra esperienza con la RICERCA per le malattie rare, il tema di questa edizione; potete inoltre ordinare e indossare la maglietta RDD postando una foto sui social (come faranno molti influencer); potete diventare amici della Giornata; se non avete altro modo, potete anche sostenerci con un contributo. Rendiamo concreto il nostro motto #RariMaiSoli!
Partecipa alla Giornata delle Malattie Rare e condividi la tua storia! Per questa edizione UNIAMO fa una chiamata alla partecipazione con l’obiettivo di coordinare lungo tutto il mese di febbraio eventi a tema “Persone con malattia rara e Ricerca”.
A questo link UNIAMO raccoglie le esperienze di Vite Rare, storie di persone con malattia rara, caregiver, e familiari che sono di incoraggiamento per il percorso di crescita di ognuno e che possono aiutarci a reagire nei momenti di difficoltà: https://uniamo.org/storie/.
Gli altri eventi organizzati direttamente da UNIAMO in collaborazione con i principali protagonisti del sistema malattie rare e alla presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali saranno:
- il 4 febbraio a Torino in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell’Università di Torino e il Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – ASL Città di Torino;
- il 7 febbraio a Venosa (PZ) in collaborazione con Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS;
- l’11 febbraio a Udine in collaborazione con MetabERN e Coordinamento MR Friuli-Venezia Giulia;
- il 12 febbraio a Roma inaugurazione bus elettrici brandizzati RDD – UNIAMO
- il 13 e il 20 febbraio a Roma due appuntamenti organizzati in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare, presso l’Istituto Superiore di Sanità, dedicati rispettivamente alle helpline per le malattie rare e alle Health Humanities;
- il 17 febbraio a Pisa in collaborazione con ERN RECONNET;
- il 21 febbraio a Firenze in collaborazione con l’Istituto Farmaceutico Militare;
- il 22 febbraio ad Agrigento in collaborazione con il Coordinamento MR Sicilia;
- il 27 febbraio a Roma l’evento conclusivo RDD presso l’Istituto Don Sturzo in cui saranno presentati alla politica istanze e bisogni della comunità raccolti lungo il mese