Contatti e informazioni
A.M.Me.C., via Querceto, 29 – 59100 Prato
Recapito diretto: +39 349 7656574
Email: ammec@ammec.it
I nostri intenti
Assistere e sostenere i malati e le loro famiglie;
Promuovere l’educazione sanitaria, la formazione e la consulenza;
Rivendicare l’impegno delle Istituzioni;
Diffondere l’informazione tra le famiglie dei malati;
Informare attraverso i media sulle malattie metaboliche ereditarie;
Sensibilizzare i medici sulle malattie;
Individuare i centri che sappiano fare diagnosi attendibili e assistenza competente;
Stabilire rapporti di collaborazione con le associazioni mediche, tecnico-scientifiche e con operatori esperti nazionali e stranieri;
Stabilire rapporti con altre associazioni;
Favorire il progresso sulla conoscenza delle malattie;
Promuovere e sostenere la ricerca scientifica;
Rivendicare l’integrazione sociale;
Rivendicare il riconoscimento giuridico-amministrativo
Gli obiettivi
L’ A.M.Me.C. è nata nel gennaio del 1995 ed ha come centro di riferimento la Sezione di Malattie Neurometaboliche dell’Ospedale “Meyer” di Firenze.
L’A.M.Me.C. opera soprattutto in tre regioni del centro Italia (Toscana, Emilia Romagna ed Umbria).
Oltre a fornire sostegno ai malati ed alle loro famiglie, ha tra i suoi obiettivi principali:
– Favorire una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche al fine di superare l’attuale disinformazione e disinteresse delle Autorità Sanitarie competenti.
– Promuovere il riconoscimento di queste patologie considerate “orfane” perché prive di una normativa omogenea su tutto il territorio nazionale.
– Stimolare la ricerca medico scientifica e la prevenzione, la formazione e specializzazione dei medici ed il potenziamento delle strutture specialistiche già esistenti. Le malattie metaboliche congenite sono malattie che colpiscono i bambini, generalmente nei primissimi giorni o nei primi anni di vita. Sono malattie che possono causare gravi handicaps fisici e mentali e, spesso, sono causa di morte precoce.
Di queste malattie metaboliche, oggi, alcune centinaia sono quelle conosciute.
Le malattie metaboliche sono ereditarie, cioè sono determinate geneticamente. Attualmente non c’è cura che consenta una guarigione definitiva. Per alcune di esse il riconoscimento precoce, per certi casi, mediante uno screening alla nascita, una rapida diagnosi ed un precoce trattamento possono prevenire ogni forma di danno mentale.