L’evento PKU&Noi è giunto al terzo anno, sempre in crescita anche perché crescono le associazioni pazienti che lo promuovono, quest’anno otto con l’ingresso dell’associazione APE – Associazione PKU APS di Napoli.
Inizio alle 10 del mattino con “PKU e novità scientifiche, accesso alle terapie e aderenza terapeutica” a cura di Alberto Burlina, Direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto e dell’UOC di Malattie Metaboliche Ereditarie del Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova e Valentina Rovelli, pediatra presso la Clinica Pediatrica A.O. San Paolo ASST Santi Paolo e Carlo, Università degli Studi di Milano. Albina Tummolo dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII. A.O.U Policlinico di Bari parlerà di “PKU e Comorbidità”. Dopo questi tre interventi, la giornalista Antonella De Minico farà agli esperti le domande del pubblico pervenute nella chat della diretta.
Successivamente focus sugli aspetti psicologici ed emozionali della condizione. Chiara Cazzorla, psicologa e psicoterapeuta presso Dip.Pediatria Azienda Ospedaliera di Padova ci presenterà disagi tipici della gestione della PKU – Andrea Bordugo, Responsabile UOS Malattie Metaboliche Ereditarie, Azienda Ospedaliera Università Integrata Verona parlerà dell’importanza dell’efficacia nella comunicazione medico-paziente – Simone Dalmonte, Presidente Associazione Cometa Emilia Romagna e Lucia Brodosi, Medico specialista S.Orsola Malpighi Hospital Bologna, condivideranno il doppio punto di vista paziente e medico un esempio di ‘best practice’ di un centro PKU. Di seguito il pubblico potrà rivolgere domande ai relatori attraverso la chat.
Infine, Teresa Pietrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, parlerà dell’importanza di rafforzare la cultura dell’advocacy e la necessità di fare rete presentando i risultati di un workshop di collaborazione delle otto associazioni promotrici di PKU&Noi. Seguiranno i commenti delle associazioni pazienti e in chiusura vedremo insieme a Vittoria Ercoli, dietista presso Clinica Pediatrica A.O. San Paolo ASST Santi Paolo e Carlo Università degli Studi di Milano cosa ci ha preparato la nostra cuoca Anna.
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